4月13日，一封由全国148个城市289名罕见病患者及其亲友联合署名的《关于完善有关就业保障制度、促进罕见病群体平等就业的建议信》，从五个地方被寄往人社部、民政部和卫生部及全国31个省市政府办公厅，呼吁有关部门建立职业培训评估机制、消除制度性歧视、建设支持性工作环境及提供个性化就业服务等。

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。这次联名建议信活动，是由一个名为“听，我们的声音”罕见病关注小组发起的。他们于近日发布了一份《罕见病及因病致残群体职业选择状况调查报告》。

　　《调查报告》显示，将近一半受调查者不满意当前的工作状况，身体状况与工作要求不符及待遇太低或不公成为不满主因，而技能不足、被歧视及没了解到适合岗位为未能找到适合工作主因。身体不舒服成为工作生涯中最大的不便利，提供职业培训及医疗服务成为最大需求。